sábado, 22 de noviembre de 2014

De los más huérfanos de entre los huérfanos: ¡GRACIAS!



Los que me conocéis sabéis que soy científica, que soy genetista y que dedico mi vida profesional al estudio de las enfermedades raras, las enfermedades huérfanas.
Los que me conocéis ya habéis recibido mails, WhatsApps, tweets… con nuestra desesperada campaña para recaudar fondos para el proyecto de Opitz C.
                                                                  Foto: roseruf.

Y os habrá sorprendido porque es la primera vez. Porque después de más de 15 años dedicada a la investigación de las enfermedades raras, es la primera vez que andamos así. No pasa con homocistinuria, ni con Gaucher, ni con Sanfilippo. Porque para estas enfermedades, a pesar de ser raras, a pesar de ser huérfanas, hay asociaciones de pacientes con peso, porque se organizan maratones, porque Iniesta hace campaña (no soy futbolera pero este chico vale la pena).
Para estas enfermedades, incluso las farmacéuticas se mueven y si bien no donan fondos, a menudo donan productos de investigación (fin de cuentas, algo de mercado habrá, y te dejan probar sus fármacos a ver si te sirven para tratarlas). Para estas enfermedades, asociaciones como FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) o el Care for Rare Fundation hacen campaña de concienciación, recaudan fondos, tienen portales de ayuda a los afectados y de información a profesionales…
¿Pero qué pasa con los huérfanos entre los huérfanos? ¿Cuándo la organización de pacientes es unipersonal, llevada por el desbordado padre de un paciente? Cuando la enfermedad no consta en la mayoría de páginas dedicadas a las enfermedades raras (gracias a Dios de Orphanet, aunque como no, ¡la información es mínima!), cuando se está infradiagnosticando porque los médicos no la reconocen, porque nadie sabe muy bien qué hacer con estos niños. ¿Os imagináis ser uno de los padres? ¿La desesperación que han de sentir?
Fue uno de estos padres el que se apuntó a un curso de genética humana que organizábamos y nos contó su historia. Fue así como empezó este proyecto. Y hasta ahora se ha financiado principalmente con fondos de la asociación, con dinero que han puesto las propias familias. Que tener un hijo que no puede caminar por sí mismo, que no se vale solo, que necesita atención continuada… son ya muchos gastos, pero aun así, hacen lo que pueden. Organizan mil eventos… y reciben un apoyo mínimo.
Tan mínimo que cuando hemos pedido ayuda para difundir el Crowdfunding de Opitz C a asociaciones como FEDER nos han dado la callada por respuesta. Que  Blogs como Bebes y más, que han difundido campañas sobre Gaucher y similares te ignoran de plano. Y desde luego ningún famoso se va a echar un cubo de agua y mucho menos hacer campaña (se ha intentado, sí, y no hemos perdido la esperanza…)
 La realidad es que a estas alturas ha habido mucho más movimiento gracias a vosotros, los que nos conocéis, los que habéis compartido en Facebook, los que os habéis rascado el bolsillo y donado, aunque haya sido poco, lo habéis hecho. Y son tiempos difíciles, ¡lo sabemos!
Así que a todos los que estáis ahí, apoyando a los más huérfanos de entre los huérfanos:
¡GRACIAS!

lunes, 10 de marzo de 2014

Más mujer?

30 weeks and going by Roser <needsmorecaffeine>

    Hace un par de días fue el día internacional de la mujer. Este post era para antes de ayer, pero la últimamente me cuesta encontrar momentos. Si antes ya no me aburría, ahora ya...
   
   La verdad es que he tenido que ir a Wikipedia para ver de dónde viene lo del día internacional de la mujer o de la mujer trabajadora. Ahora lo tengo un poco más claro. Porque sí, aun nos queda bastante para estar en un plano de igualdad real. Pero bueno, xino, xano. ¿No? 
   
   No era de esto de lo que quería hablar. La verdad es que lo que quiero decir viene promovido por la última frase de este post:

"Una mare en un post part és una dona que se sent perduda i necessita retrobar-se amb ella mateixa, i això és temps , perquè ella ha canviat, ara és mare, ara és una dona nova , una dona més dona que mai. "

Una madre en un pos parto es una mujer que se siente perdida y necesita reencontrarse con sigo misma, y eso es tiempo, porque ha cambiado, ahora es madre, ahora es una mujer nueva, una mujer, más mujer que nunca.

    La negrita viene del original. He de decir que coincido en mucho de lo que dice el post. Lo leí a poco de dar a luz y me apreció que decía lo que sentía con gran claridad y elegancia. Pero no, no puedo estar de acuerdo en esta última y tan escueta consigna. Más mujer que nunca.
  
 Es curioso, que en pleno siglo XXI, sigamos asociando la feminidad con la fertilidad de un modo tan consustancial. Si una madre es, intrínsecamente, más mujer... ¿es un padre más hombre? ¿Una mujer sin hijos, es una mujer a medias? ¿Una mujer incompleta?
   
Yo he sido una madre tardía. Durante mucho tiempo no me vi a mi misma como madre y preferí no tener hijos. Con el tiempo cambié de idea, pero no me siento más mujer por ello. Más cansada, seguro. Más llena, también. Pero llena como persona, no como mujer. Curiosamente, a pesar de que no estemos en pleno neolítico ni tenga una granja que necesite de hijos... la retórica de la gente, desde algo antes de cumplir 30, ha sido la misma. Desde el aire de condescendencia del "ya cambiarás de opinión" ( y si no, ¿que?), al consabido y muy manido "que se te pasa el arroz" (¡por Dios, que no es una paella, que es un mini-humano con contrato de por vida!). También el más agresivo "es que eres egoísta" (¿perdoooon? ¿pero has visto como anda el mundo para poner a un humanito en el?). 

   En fin. Seguimos viviendo en una sociedad en que a una mujer, el mérito que más se le valora, es el de la maternidad.

jueves, 9 de enero de 2014

Hablemos de Tetas



Hoy vamos a hablar de tetas. Bueno, no exactamente, más bien de lactancia. Uy, ¡menuda desbandada! Bueno, ahora que nos hemos quedado tú y yo solas, vamos a hablar de tetas...
Acerca del tema de la maternidad hay muchas cosas que no entiendo. A ver si poco a poco las podemos ir comentando. Pero los sentimientos vinculados a la lactancia es quizá una de las que más me ha llamado la atención. Por muchos aspectos.
El primero, es que si en lugar de lactancia materna fuera lactancia paterna y fueran los hombres los que amamantasen existiría una especialidad médica dedicada al tema, un lactólogo o mamólogo atendería, asesoraría y trataría de solucionar los problemas que fueran surgiendo a nuestros papas lactantes... pero amamantamos las mujeres. Y a veces parecemos idiotas. Así que la abuela, la vecina, el suegro y cualquiera se erige en experto y te dice como debes hacerlo y como no. Y en algunos casos, surgen los problemas y en lugar de solucionarse... se agudizan. De los comités de expertos ya hablaremos otro día.
Ésta ha sido mi experiencia. Primero fueron las grietas, que por suerte se solucionaron bastante rápido, pero luego quedaron dolores persistentes que llegaron a hacer bastante desagradable algo que no debería serlo. Pasas por la ginecóloga, que a menos que sea una mastitis, ni idea, a ella le importas de cintura para abajo...  La comadrona hace lo que puede, pero tampoco es lo suyo... y preguntas al pediatra, que te dice que el niño está bien y que gana peso con normalidad... así que considera que no hay un problema. ¡Y aún tiene la desfachatez de decir que las mujeres de ahora somos unas blandas! Claro, como él es muy duro y, como nuestros abuelos, va a que le quiten las muelas un barbero, sin anestesia ni nada... a no, espera, que va al dentista y se deja pinchar... uix... ¡qué blandito! Y al fin te has quedado sin profesionales médicos a los que les importe o sepan de qué va la cosa.
Te quedan las doulas, las asociaciones prolactancia... que en algunos casos son una solución, pero no siempre, porque ni que sea, no pueden, o no deben, recetar un antibiótico. Así que te recomiendan que tomes yogurt, que te pongas al niño así o asá, que respires hondo, que hagas yoga... y el problema persiste.
Y queda flotando en el aire ese sentimiento de “es por el bien de tu hijo, aprieta los dientes y sacrifícate”. ¡Manda huevos! Esa vocación de mártir, ese sentimiento tan arraigado de que una buena madre es la que sufre... es de esas cosas que no, no las entiendo.
Ya antes de quedarme embarazada, a través de la experiencia de una amiga, descubrí, para mi sorpresa, que existe una población de auténticas talibanas de la lactancia materna, sectarias fanáticas que defienden el pecho materno cual bandera irracional de algo mucho más complejo y profundo. 
No me entendáis mal, soy una firme defensora de la lactancia materna, cuando se puede y se quiere. Por eso me indigna ver a mi alrededor varias madres que, queriendo dar el pecho, no han podido por un mal asesoramiento o por la falta total del mismo. Por dolores que no se curan correctamente.
Os voy a poner un ejemplo: Las malditas grietas. Unos dicen que son normales, otros que es por mala posición y agarre del niño... no lo sé y no voy a entrar en el tema. Recién parida, en el hospital, a cada rato entraba una de las chicas e la nurserie a ver si el niño se cogía y compartir conmigo su honda sabiduría sobre lactancia. Lo primero que me llamó la atención es que no había dos que me dijeran lo mismo. Que me pusiera al niño 10 minutos en cada teta, que 15 en una y 5 en la otra, hasta 30 minutos por teta me dijo una! Que lo pusiera así, ¡que así  no! (pero es que la otra me ha dicho que...). Así que al segundo día decidí hacer lo que a mí me pareciera mejor. El niño mamaba cada 3 horas, así que si sólo lo ponía en un pecho la otra descansaba 6h... y las grietas empezaron a cicatrizar y mejorar (el purelan ayuda). Escandalizada porque no le ofrecía el segundo pecho una de las chicas de la nurserie intentó convencerme... y le pregunté qué coño hacia una mujer con gemelos. ¿Los cambia de teta? No. Maman de un solo pecho. No digo que no las escuchara, yo las escuché a todas, pero luego actué según mi propio criterio. En el curso de posparto hay una chica a la que le dijeron que tenía que ponerse al niño 30 minutos por teta, en cada teta, en cada toma. Después de dos meses de calvario con las grietas que no se curaron (¿cómo iba a cicatrizar un tejido en constante humedad y fricción?) su hijo toma biberón. Y no pasa nada, ojo, pero es que ella sí quería dar el pecho... Pero claro, los comités de expertos metieron la pata. A base de bien. A lo mejor es que no apretó suficiente los dientes...
Creo que el problema radica en que se convierte en algo completamente emotivo algo que ha de ser práctico y racional. Hay que alimentar al niño, nutrirlo correctamente y con cariño. Y a veces parece que ese objetivo se pierda de vista emborronado por un afán de superación personal en que la madre ha tomado un papel de heroína sacrificada que no beneficia al niño, ni por asomo. Los niños son empáticos, les va la vida en ello, la selección natural ha favorecido que sean capaces de comprender un mínimo lo que pasa en su mundo, y su mundo es mamá. Si mamá está sufriendo, el niño sufre. Punto. En un extremo de estos casos he podido ver con mis propios ojos como una madre malnutría a su hijo hasta el extremo de provocarle un severo retraso de crecimiento. No era una mala madre, ni una mala persona, lo hizo creyendo hacer lo mejor para su hijo. La lactancia materna era lo mejor para él. Y se lo creyó.
En este sentido, una de las primeras afirmaciones en cualquiera de estos trípticos o webs informativas sobre lactancia materna es “toda mujer está preparada para amamantar a su hijo”, suelen añadir, de manera más o menos velada, que la que no amamanta es porque no lo intenta con suficiente ahínco (ponen escusas para que no suene tan mal, tipo “la madre, mal aconsejada abandona la lactancia...”). Lo siento, a mi esta afirmación me pone los pelos de punta. Es una opinión personal, yo soy bióloga, tengo tendencia a ver las cosas desde un punto de vista muy “biológico”, y a mí esta afirmación, no me cuadra. Vendría a ser como decir que toda persona está preparada para ver. Los ciegos de este mundo lo son porque no se han esforzado lo suficiente en ver. Que lastimica, lo que se pierden por falta de fe. Será que de pequeños los aconsejaron mal.
A ver, recapitulemos. La lactancia es un mecanismo complejo, regulado por un sistema hormonal y mecánico francamente sofisticado. Y todo sistema sofisticado puede fallar en muchos sitios. Y la selección natural es una realidad. Antiguamente, antes de la era de las leches de substitución, la mayoría de los niños a los que no se podía amamantar morían, era selección natural pura y dura. No puedes amamantar a tus hijos, tus genes no pasarán a la siguiente generación. Se siente. Y que ya en esos tiempos la cosa a veces fallaba lo deja claro la colección de biberones de terracota de la edad del bronce que se pueden ver en diversos museos del mundo, el de la antigua Cartago, en Túnez, por ejemplo. Vamos, que intentarlo, lo intentaban. Y estoy segura de que cualquier mujer ponía todo su empeño en amamantar sabiendo que las alternativas eran muy escasas. Personalmente, aunque como bióloga creo que la selección natural es muy útil y necesaria, como madre prefiero evitármela y hacer un poco de trampa. O mucha trampa, que caray, ¡que es mi hijo! Pero vosotras mismas.
Y es que estamos de nuevo convirtiendo en visceral lo que ha de ser racional. Ya no vivimos en cuevas, tenemos a nuestra disposición leches artificiales muy resultonas, sacaleches... mil opciones. Lo que no tenemos es la cabeza fría. Recién paridas no la tenemos ninguna. Andamos todas un poco desquiciadas con las hormonas, pero eso se pasa, y las personas que nos rodean deberían mantener la cabeza en su sitio.  ¿Recodamos el objetivo?  Un niño bien alimentado con una madre feliz. Y ya puestos también un padre, abuelos... Y sí, para mí, ambas cosas son importantes. El sistema inmunitario responde fuertemente al estado de ánimo. Un niño deprimido y estresado es un niño inmunodeprimido, por mucha leche materna que tome. Dicho de paso si la madre tiene una depresión también se inmunodeprime y pocas defensas le va a pasar a su retoño. Pero en fin.
Tanto a la que quería dar el pecho y no ha podido, como la que no ha querido, la que sí quería y sí ha podido, la que complementa, la que se saca leche y se la da en un biberón, en un vaso, con cuchara... o haciendo el pinopuente: ¿tu hijo está bien? ¡Pues bravo por ti!  Porque es curioso, pero todas van a oír comentarios al respecto. Y no positivos.
A las abuelas les hicieron tal lavado de coco en los 70 con los biberones que no hay una que no se sorprenda de que mi hijo, que está bien gordito, sólo toma le pecho. ¿Pero cómo, no le suplementas? Pues no, señora, solo pecho come el niño y bien hermoso que está. Así que todas las que sólo dan pecho y sus hijos lucen un poco menos (¡pero están sanos como manzanas!), todas y cada una de ellas, van a oír en algún momento que den formula. Un momento, si es que porque una semana en lugar de engordar 150gr engordó 130gr ¡a mí también me lo dijeron! Y no fue una abuela, ¡fue la enfermera de pediatría! Luego resultó que se había confundido de tabla... el engorde era normal... (no, no le di el suplemento, por lo de escuchar y filtrar...) y a la siguiente semana engordó 200gr. ¿Debería haberlo puesto a dieta para ajustarme a sus dichosos 150gr?
Luego están las que dan el pecho más allá de lo socialmente establecido. Que no acabo de saber muy bien cuando es eso. Pero cualquier mujer que dé el pecho a un niño mayor de  1 año fijo que ha oído mil veces ¿aún le das el pecho? En un tono bieeen reprobatorio. Personalmente, no soy partidaria de que un niño de 18 meses ande todo el día pegado a la teta de mamá, pero oye, quien soy yo para opinar.  Lo curioso es que esta también oirá que su leche es agua. Esa es una afirmación muy extendida que también me parece curiosa. ¿Alguien se ha parado a pensarlo un momentito? ¿Creéis que en las cavernas, sin un buen triturador ni papillas de 7 cereales, los niños se zampaban un entrecot de mamut porque la leche de mamá era agua? Yo no lo creo, creo que la leche de mamá lo alimentaba, y bien, y que el niño mordisquearía el mamut por eso de ir aprendiendo y por lo de las deficiencias de hierro. Pero fijo que el mamut y el tubérculo de turno no eran la base de su alimentación hasta que tenía una buena boca bien llena de dientes. ¿Que no vivimos en cavernas? Las papillas y los triturados son un invento con menos de 100 años. Muchos de nuestros abuelos no las probaron. Así que no, agua no es. Lo bueno es que cuando a los 4 meses mi cacahuete hizo un pico de crecimiento, tuve que oírlo más de una vez... es que tu leche no le basta, has de empezar ya con las papillas... Pero es que de expertos va el mundo lleno. Por cierto, le bastaba, en 10 días ganó más peso que en el último mes, y ya ha vuelto a la normalidad, con sus tomas habituales.
Pero el verdadero acoso y derribo se lo llevan las del biberón. Esas madres desnaturalizadas, esos monstruos del averno que negaron a sus hijos el sustento primordial... esas, ¡a la hoguera con ellas! ¿Exagerado? Hablad con cualquier madre que haya dado el biberón y os contará algunas. El primer síntoma de este acoso es que las  “madres de biberón” sienten la imperiosa necesidad de justificarse.  Uno de los motivos de empezar hoy a escribir este blog fue que ayer conocí en la farmacia a una madre de gemelos. Charlamos un poco y al cabo de un rato salió, como no, el tema de la crianza. Me preguntó si le daba el pecho a mi pequeño, le dije que sí, y me dijo que ella no había podido darles a los suyos y expuso el motivo. Yo no lo había preguntado. Cada uno cría a sus hijos como mejor le parece, y bien alegres que se veían (buff, gemelos, impresionada me tienen todas las madres de gemelos). Tengo una amiga, madre de un precioso niño de 18 meses, sano, alegre y vital como pocos. Alimentado con biberones. Y ha oído de todo. Desde las que las tratan de egoístas (“es que no se sacrificó lo suficiente,” como hablábamos antes de las mártires) o bien de tontitas (“es que no se documentó, porque yo –un yo con la boca bien llena- leí un montón de libros de lactancia materna antes de que naciera mi Fulanito...”). Y encima de agobiar a estas madres este acoso provoca a veces el efecto rebote y por no sentirse identificada con una de las talibanas de la lactancia, algunas madres que tenían la intención de dar el pecho lo dejan. Y las entiendo.
Sinceramente, ¿no podríamos todos ser un poco más racionales? El niño sano y la familia feliz. Y lo demás, que cada cual haga  a su manera. Digo yo...