viernes, 22 de julio de 2016

¿Cómo deciros lo importantes que habéis sido?



Siempre cuesta decir adiós. Sobre todo cuando es algo bueno, sobre todo cuando es gente buena, gente a la que has aprendido a apreciar, y que ya forman parte de tu vida. Hoy cerramos una etapa. Se acabó la guarde, ya es “mayor”, el próximo curso, al cole. Ale.

Hoy decimos adiós a las personas que han estado ahí, que han estado con él 8h al día, desde los 8 meses. ¿Y cómo les das las gracias? ¿Cómo les dices que se las va a echar de menos? ¿Cómo expresas lo importantes que han sido en la vida de la persona que más te importa en este mundo? ¿Solo con un gracias? ¿Gracias Laia, gracias Anna y gracias Ague? Y gracias a Carla, Marta, Emma, Tamara, Montse... a todas las que cuando se ha caído en el patio le habéis dado un beso y un abrazo, le habéis hecho sentirse reconfortado y seguro. Querido. A la que estaba a su lado cuando se despertó de la siesta llorando con una pesadilla y le ayudó a no tener miedo. La que le ha dado la mano para subir a la moto cuando aún se sentía inseguro, a la que le hace cosquillas en el pasillo y le hace reír a carcajadas. A la Vero que hace ese pollo tan rico... ¿Gracias a todas? ¿Ya está? Se queda corto.

Vivimos en un país con unas bajas maternales que dan pena. Soltamos laste con nuestros hijo mucho antes de lo que quisiéramos. MUUUCHO antes. Y lo hacemos con la culpa en el corazón, angustiadas. Dejas a tu bebé de pecho con una total desconocida. Y piensas,” por Dios, ¡quiérelo mucho!” ¿Y sabéis qué? Hoy, después de casi 3 años, miro atrás y pienso que ha estado bien. Veo a mi hijo feliz. MUY feliz. Lo veo seguro. Lo veo querido. Y eso es mérito de todas. No solo ha tenido unos padres que le han querido. Os ha tenido a vosotras. Durante 8h diarias se ha sentido querido. Protegido. Seguro. Habéis logrado que os haga familia. Ser unas “mamás” activas y cariñosas. ¡Cañeras! Severas cuando toca, pero amorosas. Y no hay un “gracias” para esto. Sencillamente, no lo hay.

Laia comentó un día que dolía un poco que niños con los que había estado años, a los que había “criado” (sí, leches, ¡criado! Esa es la palabra correcta) desde bebes, un buen día se la cruzaban y no la reconocían. Que no había dejado huella. Eso no es así. La memoria de un bebé es imperfecta. Los recuerdos desaparecen. Las vivencias, no. Las sensaciones, la experiencia... Eso es lo que se queda para siempre. Para siempre. Habéis estado con él en unos años que son esenciales, por su fragilidad, por su desamparo, porque no puede expresarse y comunicarse y depende de la empatía de las personas que lo rodean. Y creo sinceramente que es una época que deja una huella imborrable. Es la base de la persona que será el resto de su vida. Y estaréis ahí, en esa base, para siempre.  Olvidará vuestros rostros, pero no a vosotras.

Mis “Laia, Anna, Ague” fueron Reme y Leonor. Mi madre trabajaba, como yo, y con el corazón encogido me dejó con unas desconocidas. De Reme aún recuerdo el olor del abrazo cariñoso que me daba cuando estaba triste porque mama se iba. Y una bata de cuadritos azul celeste (que cosas de recordar). De Leonor recuerdo la sonrisa. Y sentirme segura. Y recuerdo la tristeza de decirle adiós. No las reconocería. Podrían ir sentadas a mi lado en el metro. No sabría que esas desconocidas me abrazaron y me dieron su cariño. Pero están ahí, en algún lugar de mi memoria.  Nunca se irán. De la misma manera que vosotras no desapareceréis de la de Eric. De la misma manera que, a su manera, os echará de menos.

Hoy despedimos una etapa, hoy despedimos a una familia.  Haremos una fiesta, intercambiaremos regalos, un abrazo, un gracias. Aséptico, porque si no, me pondré a llorar como una tonta (deberíais verme ahora... se me han acabado los clínex). Pero todo quedará corto para deciros Adiós.  Para decir GRACIAS. Se queda MUY corto.

sábado, 21 de febrero de 2015

Haciendo planes...




El problema es que con la maternidad (o paternidad, da igual) nosotros hacemos unos planes, y la naturaleza y la criaturita hacen otros. Y tú te acabas comiendo los planes en el parque. 

Antes de tener un hijo, cuando está ya en camino y empiezas a verlo como algo real, empiezas a darle vueltas a esto y aquello y a tomar decisiones. Sobre todo si lo de la maternidad ha sido una decisión meditada y te has “esperado” años, pues has tenido tiempo para observar a otros, para darle vueltas… y te has hecho una especie de agenda en tu cabeza. El parto así, lactancia sí/no, dormirá con nosotros o en su cuna, lo pasaremos a su habitación con tantos meses/años/nunca (:D) y un largo etc.

Son cosas que en algún momento, dentro de tu inmensa ignorancia, crees de verdad que son decisiones tuyas. 

Pues no lo son.

Y cuanto menos hayas gravado en piedra todas y cada una de esas decisiones, menos sufrirás con la cancelación de tus planes. 

Me pongo a escribir esto a raíz de una conversación con unos futuros padres primerizos. El padre, muy ilusionado, me comentaba como iba a ser el parto, cuantos meses “iban” a dar el pecho… en un momento dado no me pude contener y le dije que fuera consciente de que, en el fondo, no eran decisiones suyas. Y creo que es bueno ser consciente de ello, y estar dispuesto a respetarlo.

He visto a algunas madres agobiarse profundamente por esos cambios de planes (madres por lo de que en el grupo de postparto éramos todo madres, no porque los padres no lo hagan, no lo sé). Convertir la lactancia en una especie de batalla con la naturaleza, forzar un colecho que no funciona, o vivir con dolor una alimentación con biberón.
A todos nos afecta, para que negarlo. Queríamos hacer las cosas así o asá. Pero la realidad, aunque en el momento no nos lo parezca, es que esa primera infancia que, tenemos tan clara, es un suspiro. Y lo más importante es disfrutarla. ¡Y dejar al niño disfrutarla también!

miércoles, 28 de enero de 2015

Gracias. De todo corazón.


Las Navidades ya nos empiezan a quedar muy atrás, se nos ha olvidado el empacho de turrón y hasta empieza a borrarse el recuerdo de las vacaciones. ¿Y me pongo yo a escribir sobre milagros navideños? Bueno, es que no me ha dado tiempo hasta ahora. 

Siempre he sido una persona muy navideña. Para todos esos Grinch que pululan… pues lo siento. Yo soy de las que canta villancicos ya en agosto, de la que siempre (SIEMPRE) decora la casa, y me encanta tener un árbol de Navidad, aunque sea un potus. Va a tener alguna luz y alguna adorno. Y se va a aguantar si no le gusta.
Y no es por los regalos, ni por los adornos, los turrones o las comilonas. Es porque siempre me ha parecido que hay algo especial en la Navidad. No tengo una gran familia, ni una familia muy unida. Y la verdad, hemos pasado temporadas muy malas. Y cuando murió mi madre había un vacío enorme en la mesa. Y aun así, adorné, cociné y disfruté de la Navidad. Y a todos los que me dicen que la Navidad es una fiesta consumista que la gente compra por comprar… siempre les digo que cada uno lo vive a su manera, y que se gasta lo que se quiere. Y a todos ellos les invito a seguir leyendo. Porque este año, mi creencia de que hay un “espíritu de la Navidad”, que los milagros Navideños suceden… se ha probado como cierta.
30.478 €. Este ha sido nuestro milagro de Navidad. Y sinceramente, estamos que no nos lo creemos. ¿Suena materialista? Espera, que te lo cuento del todo.
Os suena lo de los recortes, ¿verdad? Bueno, pues en ciencia han sido de órdago. En un país que tenía ya una inversión en investigación paupérrima nos hemos quedado en pañales. ¿Y es que no estamos para lujos? Bueno, sinceramente, nunca he pensado que la ciencia sea un lujo pero eso ya va a criterios. Y yo ya expuse el mío en el 2009. Y ahora estamos peor. Mucho peor.
Así que uno de los proyectos en los que estamos trabajando, el de la búsqueda del gen responsable del Síndrome de Opitz C, se queda sin fondos. Y nos duele más que con otros. Porque es un proyecto con una parte muy humana. Porque es un proyecto que si no lo hacemos nosotros, no parece que lo vaya a hacer nadie más. Porque estas familias se quedan sin esperanzas.
Ya empezó a trompicones, pagado por las propias familias, con un poco de ayuda de estos y aquellos… y muchos malabares económicos por nuestra parte. Impulsado más por buena disposición que por sueldos y fondos. Pero no nos metimos a científicos para ser ricos, sino porque nos gusta. Y hemos ido avanzando. Hasta ahora. Miras “la saca” y dices: no queda. Y te desesperas. 

En ese momento, este gobierno nuestro (lo voy a dejar aquí) decide que en lugar de financiar la ciencia (lo dejo aquí también, porque si no, me pierdo en improperios), va a montar una plataforma de micromecenazgo. A ver, no me entiendan mal. Si no fuera por los recortes, si fuera a más a más, me parecería estupendo, pero es “en lugar de” y no “además de”. Pero en fin, ahí estamos, con nuestro proyecto seleccionado para el primer lote de crowdfunding científico en un país sin tradición de mecenazgo. Pero aprovechamos la oportunidad que para eso estamos.
Esto del micromecenazgo o crowdfunding es muy nuevo en nuestro país, así que nosotros prácticamente no sabíamos ni de que iba. Explicado en corto, se establece una recaudación óptima que te permitirá realizar unos objetivos científicos reales y significativos. Y se establece un mínimo. La idea es que sin llegar a ese mínimo el proyecto no es viable en ninguna de sus fases, y por lo tanto el dinero se devuelve a los donantes. Sí señor, se devuelve. En nuestro caso necesitábamos 25.000€ para poder avanzar realmente en nuestro proyecto, pero 12.000€ nos permitirían realizar la primera fase del proyecto, luego, ya se verá. Ah, y tienes 90 días para lograr estos objetivos.
Como funciona todo en este país nadie te explica muy bien que se espera que hagas tú con todo esto. Van pasando los días y a penas hay 400€ recaudados. Lo pasas por mail a todos tus contactos, watsapp, facebook… y logras llegar a 1500€. Las notas de prensa de los organismos oficiales implicados son paupérrimos y a penas se notan (Suerte del CIBERER, que sí se movió). Te llaman de la propia plataforma:  es que debeis hacer difusión vosotros ya que vuestra institución no lo está haciendo... Ah. Bueno es saberlo. Es que no tenemos ni twitter… ¿No hay una cosa que se llama Community Manager para eso? ¿No debería formar parte de la propia plataforma? En fin.
Y te arremangas. Porque para eso estámos. Y Carles, el padre de la niña enferma, sacando un tiempo que no tiene y una energía que nos deja a todos maravillados, empieza a tirar de un carro que poco a poco avanza. Y nos ponemos a su lado a tirar del carro. Artículos en revistas de difusión, notas de prensa, descubrir que es eso de Twitter y como funciona, llamadas a mil empresas, eventos de difusión… y el día 15 de diciembre, a falta de 3 semanas para finalizar el plazo, estamos a 5000€. Pero como Carles no pierde la esperanza, nosotros tampoco. No lo vamos a dejar solo, ¡faltaría más!. Hace pulseras con el logo de la asociación para vender y las chicas del lab se vuelcan a ello. Y consigue que la Caixa de Pensions nos de 5.000€… y a medida que se acercan las Navidades llegamos justito, justito, al mínimo. Salvados! Al menos no perdemos el trabajo hecho. Y entonces llega nuestro milagro navideño.
Durante las Navidades el proyecto llega a la radio (Rac1) y a la agencia de noticias EFE y con ello a todos los periódicos. Pequeñas notas, pero significativas. Y ahora que la gente lo ve, los donativos crecen. Y no solo logramos el mínimo. Superamos el objetivo óptimo.
El plazo se cerró el día de Reyes, y ver que lo habíamos logrado fue nuestro regalo. No solo un regalo a nivel económico. Ahora tenemos los fondos para continuar con este proyecto y seguir dando esperanzas a estas familias. Fue un gran regalo también a nivel humano. Una lección de vida.
Hemos reunido más de 30.000€ que en su inmensa mayoría proceden del bolsillo del ciudadano de a pie. Del mismo que se supone que no se implica por nada y que en esas fechas sufre un ataque consumista que lo lleva  comprar corbatas y colonias compulsivamente. Pues nuestra experiencia ha sido muy distinta. No solo nuestro proyecto a alcanzado su objetivo, otros 3 lo lograron también. En este conjunto de proyectos (eran 6, creo recordar) se recaudaron más de 127.000€ en donativos. En un país con un porcentaje de desempleo récord, con la crisis que nos ahoga, con un gobierno que da el peor de los ejemplos, la gente se ha volcado en ayudar a unos pocos para que puedan ayudar a muchos.
Y nos han emocionado.
He tardado en escribir este post porque me cuesta encontrar las palabras adecuadas para dar las gracias. Porque todas estas personas que dentro de sus posibilidades han ayudado, tanto con los donativos que lo han hecho posible como difundiendo, vendiendo pulseras, dedicando un rato a escribir un artículo… que ha sido crucial en esta carrera contrarreloj, se merecen un GRACIAS enorme. Se merecen un aplauso. Que les hagamos la ola.
Así que, de parte del equipo investigador, de parte de las familias que han visto esta respuesta y les ha calentado el corazón, de parte de la que escribe, que aún sigue emocionada:
GRACIAS.

De todo corazón.

sábado, 22 de noviembre de 2014

De los más huérfanos de entre los huérfanos: ¡GRACIAS!



Los que me conocéis sabéis que soy científica, que soy genetista y que dedico mi vida profesional al estudio de las enfermedades raras, las enfermedades huérfanas.
Los que me conocéis ya habéis recibido mails, WhatsApps, tweets… con nuestra desesperada campaña para recaudar fondos para el proyecto de Opitz C.
                                                                  Foto: roseruf.

Y os habrá sorprendido porque es la primera vez. Porque después de más de 15 años dedicada a la investigación de las enfermedades raras, es la primera vez que andamos así. No pasa con homocistinuria, ni con Gaucher, ni con Sanfilippo. Porque para estas enfermedades, a pesar de ser raras, a pesar de ser huérfanas, hay asociaciones de pacientes con peso, porque se organizan maratones, porque Iniesta hace campaña (no soy futbolera pero este chico vale la pena).
Para estas enfermedades, incluso las farmacéuticas se mueven y si bien no donan fondos, a menudo donan productos de investigación (fin de cuentas, algo de mercado habrá, y te dejan probar sus fármacos a ver si te sirven para tratarlas). Para estas enfermedades, asociaciones como FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) o el Care for Rare Fundation hacen campaña de concienciación, recaudan fondos, tienen portales de ayuda a los afectados y de información a profesionales…
¿Pero qué pasa con los huérfanos entre los huérfanos? ¿Cuándo la organización de pacientes es unipersonal, llevada por el desbordado padre de un paciente? Cuando la enfermedad no consta en la mayoría de páginas dedicadas a las enfermedades raras (gracias a Dios de Orphanet, aunque como no, ¡la información es mínima!), cuando se está infradiagnosticando porque los médicos no la reconocen, porque nadie sabe muy bien qué hacer con estos niños. ¿Os imagináis ser uno de los padres? ¿La desesperación que han de sentir?
Fue uno de estos padres el que se apuntó a un curso de genética humana que organizábamos y nos contó su historia. Fue así como empezó este proyecto. Y hasta ahora se ha financiado principalmente con fondos de la asociación, con dinero que han puesto las propias familias. Que tener un hijo que no puede caminar por sí mismo, que no se vale solo, que necesita atención continuada… son ya muchos gastos, pero aun así, hacen lo que pueden. Organizan mil eventos… y reciben un apoyo mínimo.
Tan mínimo que cuando hemos pedido ayuda para difundir el Crowdfunding de Opitz C a asociaciones como FEDER nos han dado la callada por respuesta. Que  Blogs como Bebes y más, que han difundido campañas sobre Gaucher y similares te ignoran de plano. Y desde luego ningún famoso se va a echar un cubo de agua y mucho menos hacer campaña (se ha intentado, sí, y no hemos perdido la esperanza…)
 La realidad es que a estas alturas ha habido mucho más movimiento gracias a vosotros, los que nos conocéis, los que habéis compartido en Facebook, los que os habéis rascado el bolsillo y donado, aunque haya sido poco, lo habéis hecho. Y son tiempos difíciles, ¡lo sabemos!
Así que a todos los que estáis ahí, apoyando a los más huérfanos de entre los huérfanos:
¡GRACIAS!